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艾滋患儿的双重困境 “不吃，俺不吃那黑瓶子的药。” 13岁的燕子坐在门前的小板凳上，将头深埋在两腿之间。她的婶娘，已用量杯盛好了药水，在一旁哄她。这药，是阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会联系美国一位做善事的老太定期寄来的，是目前国际上治疗儿童艾滋病的一线药物。她害怕“黑瓶子”，因为吃了会恶心、呕吐，还头疼，她已经有了条件反射。 一次流泪促成一个决定休 闲 居 编辑 北京地坛医院艾滋病科的赵红心大夫告诉记者：目前在中国，没有治疗儿童艾滋病患者的药物剂型；此外，严重缺乏治疗儿童艾滋病患者的临床经验。作为中国接触艾滋病人最多的大夫之一，赵红心也觉得面对儿童患者没有把握。在“四免一关怀”政策落实之后，许多成人艾滋病感染者都能获得政府免费发放的药物，而孩子没有。目前通常的做法是将成人药剂量减半给孩子服用。许多医生对13岁以下的农村患病儿童表示不乐观：因为缺乏药物和营养不良，他们离死神更近。 8月16日，安徽阜阳，张颖带着我们穿行3个村庄、探访3个已得到救助的艾滋病患儿。张颖，阜阳人，从安徽大学毕业后，在北京外交学院学了3年外语。家境殷实，开过2年饭店，今年6月关门停业，因为她要全职投入另一宗事业：创办阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会。 像大部分女人一样，一次流泪可以促成一个决定，她们不需要深思熟虑。从2003年10月开始，张颖为创办救助协会跑审批。12月，审批通过，资金由当地企业捐助。阜阳范围内的患艾滋病儿童由此进入她的视野，燕子是第一个。据保守估计，当地受艾滋病影响的儿童有数百名，身患艾滋病的有几十个。 2003年腊月廿七，张颖带着燕子坐上了开往北京的列车。“一定要带她去看大夫，否则挨不过春节”。幸运的是，她们找到了赵红心。大年三十，她们坐上了返程的火车。那一刻，张颖有点想儿子。经过一段时间的住院治疗，燕子的病情有所稳定，但她的肺部全是阴影，这是肺结核的前兆，也是她不断咳嗽的原因。赵红心说，就服药而言，较之于成人，儿童的依从性更差。 有了她艾滋患儿笑了 现在，燕子每月能得到救助协会400元的生活费，由婶娘代管；还能穿上张颖买的粉红色的裤子和凉鞋，甚至吃上M＆M花生豆。当我逗她“粉红的燕子真好看”时，她难得地笑了。 燕子心中的愁苦自有原因。她的父母都在上世纪90年代初卖过血。燕子是老末，很受宠爱，吃奶到两三岁，由此感染病毒。2002年10月，父亲死于艾滋病，2个月后，母亲也跟着去了。留下她和80岁的奶奶相依为命。燕子格外想念16岁的二姐，她们在一起成长。张颖告诉我，这个16岁的女孩据说已被带到合肥，正在某处“坐台”。这是殊途同归的不幸。 8月20日，张颖带燕子和另一个孩子小宝同去北京地坛医院复查。小宝，2周岁半，有一颗大大的脑袋和非常突出的肚子，据说，他吃过好长一段时间当地臭名昭著的奶粉。2003年8月至9月间，小宝的娘没了，一个有着13年卖血史的农村妇女就此辞别人世。小宝的父亲曾把政府免费发给妻子的药分出三分之一喂他，这似乎有点效果，因为除了发烧和腹泻，他暂时没有其他并发症。 8月22日至23日，燕子和小宝登上了长城，还去了北京动物园。张颖说，他们“活”了。(文中未成年人均用化名) |